Право на особую жизнь

Никите - четырнадцать. Он говорит несколько простых слов: “мама”, “пить”, “папа”. Хочет есть - берет маму за руку, подводит к холодильнику, кладет ее руку на колбасу. Так общается.

“Если шарик, с которым он играет, закатится под кресло, - сын тоже берет мою руку: доставай”. В школу Никита не ходит. Мама и папа работают, и раньше за Никитой присматривала няня. А теперь парень вырос, вытянулся под метр восемьдесят, няня с ним уже не справляется.

Родился Никита здоровым, крепким ребенком. Говорить начал рано, легко запоминал стихи, сказки. Но в два с половиной года стал говорить меньше, а потом совсем перестал. Развилась эхолалия (непроизвольное повторение слов, фраз, услышанных от взрослых). Звуки Никита произносил шепотом.

Врачи поставили мальчику диагноз: “аутизм”. Родители надеялись, что это пройдет и сын сможет посещать школу. Прошли обследование в 6-й детской психиатрической больнице города Москвы. Диагноз столичные медики подтвердили. Никите при его тяжелой форме заболевания не показана не только обычная школа, но и специализированная. В Новокузнецке дети-аутисты учатся в школе № 78. “В 78-й детский сад берут детей с разнообразными диагнозами, - рассказывает мама Никиты Людмила Сергеевна Шуберт. - Ребенка-аутиста принимают с условием, что через 3 - 4 часа его надо забрать. А ведь очень важно как раз раннее педагогическое воздействие, когда ещё можно что-то скорректировать”.

Три года назад на базе муниципального учреждения “Центр психолого-педагогической помощи” была создана группа психологической поддержки родителей детей-инвалидов. “Родители обмениваются опытом общения, воспитания своих детей, - рассказывает руководитель группы психолог ЦППП Ирина Сидорова. - Наша цель - психологическая и информационная поддержка родителей детей с нарушениями развития. Чем раньше мама обращается за помощью к специалисту - психологу, дефектологу, логопеду, - тем лучше для нее и для ее ребенка. Есть методики, с помощью которых учат складывать слоги, писать, читать даже неговорящих детей. Об этом мы рассказываем тем, кто к нам приходит. Телефон нашего центра - 74-31-18”. Родителям, испытавшим шок и отчаяние от диагноза, поставленного их ребенку, работа в группе помогает почувствовать: они не одни.

“Вова умеет писать, читать и считать, говорит цитатами из художественных произведений, - Ирина Владимировна листает фотоальбом - летопись группы. - Он из интеллигентной семьи, рос в атмосфере литературы, музыки, поэзии. А это Ваня, ему 13 лет. При неадекватном поведении у него незаурядные математические способности”.

Но где и как свой талант Ване развить? В Москве детей-аутистов с необычными способностями обучают в некоторых общеобразовательных школах. Как помочь детям из провинции?..

“Для общества наши дети - балласт. У них нет перспектив, - говорит мама Никиты Людмила Сергеевна Шуберт. - Они никогда полностью не излечатся, не приспособятся к окружающей действительности, тем более не смогут жить самостоятельно. И что с Никитой будет после меня?” В интернатах для психохроников остающиеся без попечения родителей дети-аутисты больше двух лет не проживают, такова статистика.

“Если не мы, то кто же?” - спросили себя родители. И год назад учредили Кемеровскую региональную общественную организацию “Ассоциация родителей “Единство” (сайт www.deti-x.com). Организация объединяет кроме родителей детей-аутистов родителей детей с ограниченными возможностями и детей-инвалидов детства. Председателем ассоциации “Единство” стала Л.С. Шуберт.

За опытом поехали в Москву. Существующая там негосударственная служба “Центр лечебной педагогики” обучает, развивает особых детей, а в созданном на базе технологического колледжа центре социальной адаптации ведется профессиональная подготовка, проводятся юридические консультации. Под Санкт-Петербургом в “Деревне Светлана” для детей-инвалидов построен настоящий реабилитационный центр. 10 лет существуют социальные деревни “Прибайкальский исток”, “Семейная усадьба” под Иркутском. Все они возведены на частные пожертвования. Федеральный закон РФ “Об опеке и попечительстве” легализовал право частных лиц и негосударственных организаций на создание частных интернатов, приютов, пансионов и т.п. В Казахстане по Закону “О социальных услугах” инвалидам при выборе ими частного социального заведения государство дотирует учреждению расходы на содержание инвалида. В России это пока в проекте.

Ассоциация “Единство” реализует первый в Кузбассе проект “Дети-Х” - строит частную усадьбу для детей-инвалидов. Родители приобрели в селе Кузедеево здание бывшего клуба. Будущий Дом попечения и абилитации (частичного восстановления), предназначенный для проживания инвалидов с 18 лет, включит полный хозяйственный цикл. По ходатайству председателя Кемеровского областного Совета народных депутатов Н.И. Шатилова администрация Новокузнецкого района пообещала отвести гектар земли. Можно будет разбить огород, разводить домашнюю птицу и другую живность. А самое главное, дети получат возможность общаться друг с другом. С ними станут работать, обучать, прививать трудовые навыки дефектологи, специалисты по социальной работе, волонтёры. Вот такая мечта о жизни в полном согласии с природой и окружающим миром.

“Проект воплощается силами и на средства родителей, чьи дети будут воспитываться в этом доме, - говорит Л.С. Шуберт. - Мы намерены участвовать в государственных и частных конкурсах социальных проектов. Средства грантов будут использоваться на строительство Дома попечения и абилитации”.

Аутизм (от греческого autos - сам) - пожизненное тяжелое заболевание, оно обычно проявляется в течение первых трех лет жизни. Характерны чрезмерная самоизоляция, неспособность перенять общепринятые способы поведения, вступать в контакт, общаться с людьми. Большинство детей с аутизмом абсолютно нормальны внешне, но их поведение разительно отличается от поведения сверстников. Они могут часами сидеть, уставившись в пространство, не обращать внимания на окружающих, без видимой цели повторять действия с предметами (крутить что-либо в руках и т.д.). Подвержены неконтролируемым истерикам. По словам российского психолога Выготского, ребенок-аутист - “развитой иначе”. Он живет в своем особенном мире, являя некий “феномен инобытия”.

Аутизм называют “болезнью XXI века”. Доказано, что у детей-аутистов отсутствует ген, отвечающий за синтез нейромедиаторов - веществ, обеспечивающих контакт между нервными клетками головного мозга. Но причины развития этого органического порока не изучены и неизвестны. Статистика между тем неумолима: 5-20 детям (мальчикам в 4 раза чаще, чем девочкам) из 10 000 в возрасте до трех лет ставится диагноз “аутизм”. В США насчитывается 400 тысяч людей с таким диаг-нозом. У 80 процентов из них коэффициент интеллекта - IQ - выше среднего. Достоверной отечественной статистики нет.

В апреле отмечался Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, учрежденный Генеральной Ассамблеей ООН в 2008 году. А в 1992 году в Гааге была принята Европейская Хартия аутистов: “Аутисты должны иметь возможность пользоваться теми же правами и привилегиями, что и все население Европы...”