На грани жизни и смерти

Как работает выездная бригада паллиативной помощи детям в Новокузнецке.

Главврач детского хосписа Новокузнецка Наталья Куликова уверена: в России подход к паллиативу значительно отличается от западных стандартов. Если в странах Европы детям, которые не могут, например, самостоятельно принимать пищу, могут отключить зонд и дать спокойно умереть, то у нас все организовано иначе. Таких детей будут вытягивать до последнего, используя каждый, даже призрачный шанс на жизнь.

Мы провели день вместе с выездной бригадой новокузнецкого хосписа.

Паллиативное отделение

Паллиативное отделение в Новокузнецке работает уже больше трех лет. Это одно из крупнейших в России детских паллиативных отделений со стационаром на 25 коек. Сюда привозят детей с тяжелыми врожденными патологиями, неврологическими заболеваниями и травмами со всего юга Кемеровской области. Коек хватает на всех. В среднем, обычно заняты 20 мест из 25. С маленькими пациентами работают 52 сотрудника — медсестры, социальные педагоги, психологи. И всего 8 врачей. Нехватка медиков — одна из главных проблем учреждения.

По нормативам одна бригада может обслуживать от 50 до 100 пациентов, однако фактически врачи наблюдают 111 человек. Выезжают как узкие специалисты, так и медсестры — для проведения массажа, сбора анализов, проведения физиопроцедур, и т. п. Для оказания паллиативной помощи детям у медиков есть все необходимые препараты — это касается как обезболивающих, так и иных необходимых лекарств.

 

Выезд

Пятница, 8.30 утра. Из детского хосписа направляется к «Газели» бригада врачей: заведующая хосписным отделением Наталья Куликова, отоларинголог Анна Высогорец и старшая медсестра Лариса Попова. В этот день им предстоит посетить пятерых маленьких пациентов, находящихся в стабильно тяжелом состоянии. Обычно все выезды проводят на специально оборудованном автомобиле, однако в этот раз основной водитель в отпуске, и на его замещает другой, на обычной Газели.

Первый пациент — Сергей. Он дышит при помощи аппарата ИВЛ, а питание получает через зонд. У него целый «букет» диагнозов, из-за которых он не может вести полноценную жизнь, поэтому большую часть времени проводит дома на кровати, обвитый трубочками и проводами.

Помощь выездной паллиативной бригады для Сергея как нельзя кстати. Регулярно доставлять его на другой конец города для родителей просто нереально, это испытание не только для ребенка, но и для окружающих. И этот приезд врачей — не просто получение квалифицированной помощи, но разнообразие картинки окружающего мира для ребенка.

Чтобы добраться до него на другой конец города, требуется не менее часа. Медики осматривают трахеостому, зонд, общее состояние пациента. И остаются довольны — все хорошо, на данный момент менять ничего не нужно. Матвей немного прибавил в весе, его взгляд стал более осмысленным.

«Хорошее настроение у него сегодня. Я ему «Привет!», и он мне в ответ улыбается! — восклицает Анна Высогорец. — Я по тебе соскучилась! Месяц не видела!»

Единственное, что могут сделать родители — это обеспечить для ребенка правильный уход и питание.

«Рассольник есть у нас, — рассказывает врачам о питании сына папа Сергея Иван.- Почему как обычно? До этого солянка была, суп гороховый».

Но пока Сергей получает питание через зонд, от натуральной пищи временно пришлось отказаться по медицинским рекомендациям. Стоимость одной баночки для зондового вскармливания — 600 рублей, а в месяц таких надо 15 штук. Все эти препараты семье приходится приобретать самостоятельно, и это действительно немаленькие деньги.

Сидеть с ребенком, пока жена на работе, вынужден глава семьи. Он же и совершает все манипуляции с поддержанием комфортной среды ребенку. Но такое разделение семейных обязанностей — скорее, исключение из правил. Основной контингент хосписа — дети из социально неблагополучных, неполных семей. Больной ребенок — слишком большой расход для семейного бюджета, и не все отцы готовы содержать такую семью. Даже при условии, что часть расходов оплачивает государство или благотворительные фонды.

Сергею повезло. Часть аппаратов (ИВЛ, пульсоксиметр) и расходных материалов ему оплатил фонд «Вера». Это единственный некоммерческий фонд в России, который организует помощь хосписам и их пациентам. Они же в декабре 2017 подарили ему новую коляску, внизу которой установлен специальный поддон для аппарата ИВЛ. Гулять с ним можно до -5С, и папа Сергея с нетерпением ждет потепления, чтобы выйти с ребенком на улицу.

Врачи и смерть

Врач в хосписе — это медик, психолог, «жилетка», в которую можно поплакать, и даже друг. На врача ложится не только ответственность за лечение тяжелобольного пациента, но и поддержка его родственников, и информирование родителей о смерти ребенка. По сути, хосписный врач — это единственная опора для многих семей.

Не правы те, кто думает, что из хосписа есть только один путь — на тот свет. Здесь нередки случаи, когда после продолжительного лечения детей забирают домой: в основном, это определяется результатами лабораторных анализов. В стационаре очень низкий процент больных с онкологией, поэтому и смертность среди маленьких пациентов не высока, хотя есть и она. В 2017 году из хосписа не вернулись в большой мир пятеро детей, в 2016 — четверо.

«Страшно это все… Дети умирали и раньше, я как врач все это понимала, но внутри…. Я помню смерть первого ребенка в хосписе. Мы его долго реанимировали, хотя уже понимали, что это уже бесполезно. Для меня большим стрессом была даже не его смерть. Было тяжело, когда я должна была отвечать на вопросы полиции. Полиция меня допрашивала — как, что, почему? И я как будто бы оправдывалась в его смерти», — вспоминает Куликова.

«Однажды к нам поступила очень худенькая девочка с заболеванием почек. Бледненькая такая. У нее заболевание периодически обострялось, и была очень сильная интоксикация. Сопутствующая анемия, гемоглобин 67. И мама ее была уверена, что ребенку жить осталось немного. Уже приготовилась к ее смерти. Мы кое-как убедили ее, что ребенка надо лечить! И все! Не то, чтобы нормально, но это сохранный ребенок, она жива. Поэтому для врача крайне важно дать правильный прогноз», — рассказывает главврач, пока машина едет к следующему пациенту.

Леня

Леонид — «новенький», выездная бригада приезжает к нему впервые.

«Клиническая смерть год назад, тремор, переворачивается, крутится. Садиться не умеет» , — буднично перечисляет мама Екатерина.

Все, что ей нужно, она знает из интернета, после четырех лет мытарств по больницам доверия к врачам нет. Таких родителей тяжело убедить в необходимости смены курса лечения, но все же медики пытаются объяснить, что женщина делает не так.

«Не дает разговаривать вообще ни с кем! Мы даже когда вдвоем с Катей начинаем разговаривать, он все время перебивает — шумит, руками машет! К ней и подружки поэтому не ходят…! Он ведь все видит и понимает, хоть и не может сказать. Почти сразу после рождения попал в реанимацию, и три месяца провел в больничной палате в Кемерове. Там у него голова стала расти, ему поставили шунт. Он соску сосал, бутылочку. А потом раз — и все, не может никак. Киста у него в глубине мозга, не могут врачи ее убрать никак… Так-то он еще ничего. А как начинает заболевать, становится сложно. Он глаза в кучу, и сам как тряпочка».

В разговоре с бабушкой выясняется, что из всех противоэпилептических средств, Леониду подходит единственный Депокин. Только получить по рецепту не всегда удается — его попросту нет. Поэтому семья вынуждена приобретать лекарство за свой счет.

По словам отларинголога Анны Высогорец, в такой ситуации лучше брать тот препарат, который есть в наличии в аптеке на данный момент. Его потом можно будет обменять на нужный у других пациентов.

Наталья Куликова объясняет, как таковой проблемы с лекарствами для тяжелобольных детей нет. Да, нередко вместо оригинальных препаратов врачам приходится назначать дженерики, однако это не сказывается на ухудшении здоровья пациентов. Оборудование — электроотсосы, мониторы, врачи даже выдают родителям на дом.

«Конечно, морально мы устаем. Вот вчера была ситуация, когда мы вышли от тяжелобольного ребенка, который уже практически умирает, а вечером у нас должен быть праздник. Для психики это очень тяжело. На прошлой неделе еще играла игрушками. Ей всего три года, очень развитая, умная девочка, все рассказывает, показывает. А вчера приехали — она уже лежит, интереса к окружающему миру нет. Понимаете, она в свои три года уже так натерпелась в жизни, уже понимает, что такое боль. «Мама, у меня все болит»… А после нее нам надо ехать на праздник. Вот как это соединить? Нам почти невозможно оставить работу на работе. Оно все равно захватывает. И думаешь постоянно о своих пациентах…»- говорит Наталья Куликова.

Помощь для всех просящих

Следующей пациентке восемь лет. Ее мама почти не говорит по-русски, всю информацию врачи выясняют у папы. У девочки ДЦП, регулярные судороги. Семья живет на съемной квартире, где почти нет мебели и очень холодно. На полу настелены матрасы. На них-то врачи и проводят осмотр.

«На кого нам сведения передают, к тем мы и приезжаем, — поясняет Куликова. — Конечно, для получения медицинской помощи всем пациентам нужен полис, но мы помогаем всем, кто об этом просит. Лечились у нас беженцы с Украины, без документов. Мы им тоже помогали, осматривали».

О том, что новокузнецкий хоспис оказывает помощь тяжелобольным детям на дому пациенты, как правило, узнают друг от друга. Приезжают, звонят, встают на учет. И бывает, что почти выздоравливают. Как Лена с диагнозом галактоземия (состояние, при котором в организме не перерабатывается молочный белок). В роддоме это заболевание у ребенка диагностировать не смогли, мама девочки особого внимания симптомам не придавала. А потом и вовсе отказалась от нее. В итоге, спустя пять месяцев после рождения у ребенка появилась дистрофия, задержка нервно-психического развития, значительно увеличилась печень.

«Прогноз был неблагоприятный. В Москву она ездила на трансплантацию, но не подошли органы. Единственное, что мы могли для нее сделать — только организовать правильное питание и поддерживающую терапию. На нашей кухне мы ей отдельно все варили без молока. И вскоре она стала внешне здоровым ребенком, психика у нее нормализовалась. Потом ее кто-то за границей даже удочерил!» — вспоминает Куликова.

Он не мог ходить, но в хосписе врачам удалось добиться значительного улучшения его состояния. Два года спустя за ним приехал отец со словами:

«Я все это время деньги на семью зарабатывал, и новую жену нашел. Теперь сына к себе заберу!»

Начавшийся в 8.30 выезд, заканчивается уже за полдень, и бригада врачей возвращается в хоспис. Здесь медикам еще предстоит документально оформить все выезды, выписать направления к узким специалистам, запланировать выезды на следующую неделю. А потом снова обходить маленьких неизлечимо больных пациентов — на этот раз в самом хосписе.

 

Имена пациентов и их родителей в статье изменены в целях соблюдения федерального закона №152 «О персональных данных».