Просмотров:
136
Тема дня
Новогодние каникулы подходят к концу. Подошли к финалу и Новогодние голосования на портале КузПресс.
Просмотров:
2333
Тема недели
Новоголосования. Лучший комментатор
Некоторые считают, что "мнение - самый дешевый в мире товар". Однако есть и те, что уверяют, будто "словом можно и убить, и воскресить".
Просмотров:
6257
Тема месяца
Карточный домик "справедливости"
В России инициировано возвращение "карточной системы" распределения продуктов питания
В Новокузнецке нашли подростка, который поджёг ёлочку у памятника Ленина
Теба в первые дни новолетия выглядит празднично
В Кузбассе утверждено положение о поздравлении семей в 2025 году
С пляжей Анапы вывезено 73 тысячи тонн песка с мазутом
Космонавт Александр Гребенкин подарил Илье Середюку фото из космоса
"Фронтовик" Жан-Мари Ле Пен ушёл из жизни
Московские ветеринары спасли съевшую клеенку лайку по кличке Шаман
Россиянам придётся платить налог на доход по вкладам в 2025 году
ВС РФ полностью взяли под контроль Курахово в Донбассе
В Кузбассе студенток взялись стимулировать к беременности
Обсуждения
Спасибо всем, кто за меня проголосовал. Очень неожиданно, что у меня сегодня столько единомышленников! В жизни люди меня поддерживают,... почти всегда,... но с запозданием на два года... И в теории...
Рубрики
Опросы на КузПресс
Кто из комментаторов портала КузПресс в 2024 году был худшим?
кто из авторов КузПресса лучший?
Кто из комментаторов портала КузПресс в 2024 году был лучшим?
...
Кто из комментаторов портала КузПресс в 2024 году был худшим?
кто из авторов КузПресса лучший?
Кто из комментаторов портала КузПресс в 2024 году был лучшим?
...
Язык бы не сломать бы...
Заболевание "Опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна)" выделено на государственном уровне
Об этом сообщает Минздрав Кузбасса:
Министерство здравоохранения России включило заболевание опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна) в Перечень орфанных болезней. На днях об этом пациентскому сообществу заявила депутат Государственной Думы Вероника Власова.
Опсоклонус-миоклонус синдром – это редкое аутоимунное заболевание, которое поражает центральную нервную систему.
С указанной патологией в России сегодня живут сотни человек. Большинство из них сталкиваются с определенными сложностями еще на ранних этапах выявления болезни. После включения этого заболевания в "Перечень редких (орфанных) заболеваний" пациенты и их законные представители могут более оперативно решать вопросы с диагностикой, лечением и реабилитацией.
Вероника Власова рассказала о семье мальчика Саши Иванова из Кузбасса, который родился с таким редким заболеванием.
...При встрече родители Саши подробнее рассказали о редком аутоимунном заболевании их сына — Опсоклонус-миоклонус синдроме. Это заболевание поражает центральную нервную систему, вызывая непроизвольные движения глаз, подергивания мышц и проблемы с равновесием. К сожалению, оно тогда не входило в перечень орфанных, и родителям было тяжело получить лечение и реабилитацию для ребенка.
Сейчас семья Ивановых с другими родителями маленьких пациентов напрямую взаимодействуют с Фондом "Круг добра", Указ о создании которого подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года.
Работа фонда позволяет обеспечить тысячи детей необходимым лечением и обеспечить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Мама Саши, Юлия Иванова, рассказала, что получить лекарства и талоны на проезд стало уже проще и быстрее, и это, конечно, очень влияет на качество жизни самого Саши. 04.05.2024
Просмотров: 1729
|
Комментариев: 26
так - то
04.05.2024 08:28
Хорошо, когда есть специалисты, врачи, что твоему дитятки и тебе помогут.
Сама через заболевания детские тоже проходила...
1
1
=
0
так - то
04.05.2024 08:32
Задавайте себе вопрос - " вот я заболел ( так то и тем то), что мне может в данном случае помочь?"
ПодСоЗнание даст ответ, в каком направлении искать панацею.
Проверено.
1
2
=
-1
NATO
04.05.2024 12:36
так - то: Всегда болезнь ребёнка требует мобилизации сил от родителей. Даже ветрянка, даже зубы режутся...Ребёнок зона ответственности родителей, вам любой психосоматик( психолог) скажет.
Хорошо, когда есть специалисты, врачи, что твоему дитятки и тебе помогут.
Сама через заболевания детские тоже проходила...
Хорошо, когда есть специалисты, врачи, что твоему дитятки и тебе помогут.
Сама через заболевания детские тоже проходила...
6
2
=
4
так - то
04.05.2024 12:54
Вспышки на Солнце были 1 и 2 мая большого класса. Геомагнитная буря говорит, что Иисус к нам приходит и среди нас Он.
Я есть - АУМ - есть Я!
1
3
=
-2
так - то
04.05.2024 12:56
Инь-Ян Мандала говорит о взаимодополнении и взаимоперетекании...
1
2
=
-1
так - то
04.05.2024 13:00
А, да, мы про болезни...
Будьте внимательными и чуткими к родным. Больше движения для пенсионеров.
Движение - жизнь! Броун...
1
2
=
-1
Хищник
04.05.2024 14:35
так - то: Подробности нашего сайта)))
Клубничку под сгущенку с кофэ утрецом - ну кай жэ!
3
3
=
0
Патриот
04.05.2024 18:14
Хищник:
Клубничку под сгущенку с кофэ утрецом - ну кай жэ!
так - то: Подробности нашего сайта)))
Клубничку под сгущенку с кофэ утрецом - ну кай жэ!
Какая нищета однако.
0
3
=
-3
NATO
04.05.2024 21:54
Патриот:
Какая нищета однако.
Хищник:
Клубничку под сгущенку с кофэ утрецом - ну кай жэ!
так - то: Подробности нашего сайта)))
Клубничку под сгущенку с кофэ утрецом - ну кай жэ!
Какая нищета однако.
5
2
=
3
так - то
04.05.2024 13:04
1
0
=
1
valicova
04.05.2024 19:35
так - то: Во, пошла, дальнейшие техники узнавать.
Техника-то железная или из пластмассы?
1
1
=
0
Папа
04.05.2024 17:05
2
2
=
0
ЖЖЖ
04.05.2024 19:15
3
2
=
1
Хищник
05.05.2024 08:14
так - то: Завтра , с утра, на природу надо б съездить.
Мы на море - а тут дождь поливает...
Явно укропиндосы климатическое оружие применили...
Чо там ноне по методичкам, а, Протрирот?!
1
2
=
-1
Период голосования за комментарии завершен
Участвовать в голосованиях и оставлять комментарии могут только авторизованные пользователи.
Если Вы уже зарегистрированы на сайте авторизуйтесь.
Если Вы еще не проходили процедуру регистрации - зарегистрируйтесь