Просмотров:
372
Тема дня

В Кузбассе ввели дополнительные требования к содержанию домашних животных — в том числе к выгулу.
Просмотров:
6189
Тема месяца
"Это те, кто в штыки поднимался, как один, те, кто брал Берлин"

В Кузбассе форсируется подготовка к 80-летию Победы.
Ушел из жизни российский актер Олег Стриженов
В России снова меняется режим взимания оплаты за отопление
65% жителей Кузбасса - за "сухой закон" для лиц моложе 21 года
Андрей Панов защитил будущность кузбасской угледобычи
"Гоголевка" зовёт новокузнечан на мероприятия 10-15 февраля
В Новокузнецке на газ переведены 1755 домовладений
В Кузбассе начинаются протесты из-за некачественного угля
В Кузбассе в серьёзном ДТП травмы получили 2 человека
Трамп заявил, что уже переговорил по телефону с Путиным
Обеспечение жителей Кузбасса дровами на зиму "пахнет коррупцией"
Обсуждения
Почему частная собственность превыше всго, а чтобы не было потуг подрастающих. Зто естественный способ распределения и перераспределения, который не виден вкороткую, на коротком горизонте.
Рубрики
Опросы на КузПресс
Стало ли за последние 2-3 года легче дышать в Новокузнецке?
Поддерживаете ли вы указ Д. Трампа о запрете участия трансгендеров в женских соревнованиях?
Какой из четырех губернаторов Кузбасса, по-вашему, лучший?
...
Стало ли за последние 2-3 года легче дышать в Новокузнецке?
Поддерживаете ли вы указ Д. Трампа о запрете участия трансгендеров в женских соревнованиях?
Какой из четырех губернаторов Кузбасса, по-вашему, лучший?
...


Язык бы не сломать бы...
Заболевание "Опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна)" выделено на государственном уровне
Об этом сообщает Минздрав Кузбасса:
Министерство здравоохранения России включило заболевание опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна) в Перечень орфанных болезней. На днях об этом пациентскому сообществу заявила депутат Государственной Думы Вероника Власова.
Опсоклонус-миоклонус синдром – это редкое аутоимунное заболевание, которое поражает центральную нервную систему.
С указанной патологией в России сегодня живут сотни человек. Большинство из них сталкиваются с определенными сложностями еще на ранних этапах выявления болезни. После включения этого заболевания в "Перечень редких (орфанных) заболеваний" пациенты и их законные представители могут более оперативно решать вопросы с диагностикой, лечением и реабилитацией.
Вероника Власова рассказала о семье мальчика Саши Иванова из Кузбасса, который родился с таким редким заболеванием.
...При встрече родители Саши подробнее рассказали о редком аутоимунном заболевании их сына — Опсоклонус-миоклонус синдроме. Это заболевание поражает центральную нервную систему, вызывая непроизвольные движения глаз, подергивания мышц и проблемы с равновесием. К сожалению, оно тогда не входило в перечень орфанных, и родителям было тяжело получить лечение и реабилитацию для ребенка.
Сейчас семья Ивановых с другими родителями маленьких пациентов напрямую взаимодействуют с Фондом "Круг добра", Указ о создании которого подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года.
Работа фонда позволяет обеспечить тысячи детей необходимым лечением и обеспечить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Мама Саши, Юлия Иванова, рассказала, что получить лекарства и талоны на проезд стало уже проще и быстрее, и это, конечно, очень влияет на качество жизни самого Саши. 04.05.2024
Просмотров: 1760
|
Комментариев: 26

так - то
04.05.2024 08:28
Хорошо, когда есть специалисты, врачи, что твоему дитятки и тебе помогут.
Сама через заболевания детские тоже проходила...

так - то
04.05.2024 08:32
Задавайте себе вопрос - " вот я заболел ( так то и тем то), что мне может в данном случае помочь?"
ПодСоЗнание даст ответ, в каком направлении искать панацею.
Проверено.

NATO
04.05.2024 12:36
так - то: Всегда болезнь ребёнка требует мобилизации сил от родителей. Даже ветрянка, даже зубы режутся...Ребёнок зона ответственности родителей, вам любой психосоматик( психолог) скажет.
Хорошо, когда есть специалисты, врачи, что твоему дитятки и тебе помогут.
Сама через заболевания детские тоже проходила...
Хорошо, когда есть специалисты, врачи, что твоему дитятки и тебе помогут.
Сама через заболевания детские тоже проходила...


так - то
04.05.2024 12:54
Вспышки на Солнце были 1 и 2 мая большого класса. Геомагнитная буря говорит, что Иисус к нам приходит и среди нас Он.
Я есть - АУМ - есть Я!

так - то
04.05.2024 12:56
Инь-Ян Мандала говорит о взаимодополнении и взаимоперетекании...

так - то
04.05.2024 13:00
А, да, мы про болезни...
Будьте внимательными и чуткими к родным. Больше движения для пенсионеров.
Движение - жизнь! Броун...

Хищник
04.05.2024 14:35
так - то: Подробности нашего сайта)))
Клубничку под сгущенку с кофэ утрецом - ну кай жэ!


Патриот
04.05.2024 18:14
Хищник:
Клубничку под сгущенку с кофэ утрецом - ну кай жэ!
так - то: Подробности нашего сайта)))
Клубничку под сгущенку с кофэ утрецом - ну кай жэ!
Какая нищета однако.

NATO
04.05.2024 21:54
Патриот:
Какая нищета однако.
Хищник:
Клубничку под сгущенку с кофэ утрецом - ну кай жэ!
так - то: Подробности нашего сайта)))
Клубничку под сгущенку с кофэ утрецом - ну кай жэ!
Какая нищета однако.


так - то
04.05.2024 13:04

valicova
04.05.2024 19:35
так - то: Во, пошла, дальнейшие техники узнавать.
Техника-то железная или из пластмассы?

Папа
04.05.2024 17:05

ЖЖЖ
04.05.2024 19:15

Хищник
05.05.2024 08:14
так - то: Завтра , с утра, на природу надо б съездить.
Мы на море - а тут дождь поливает...
Явно укропиндосы климатическое оружие применили...
Чо там ноне по методичкам, а, Протрирот?!
Период голосования за комментарии завершен
Участвовать в голосованиях и оставлять комментарии могут только авторизованные пользователи.
Если Вы уже зарегистрированы на сайте авторизуйтесь.
Если Вы еще не проходили процедуру регистрации - зарегистрируйтесь