Заболевание "Опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна)" выделено на государственном уровне
Министерство здравоохранения России включило заболевание опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна) в Перечень орфанных болезней. На днях об этом пациентскому сообществу заявила депутат Государственной Думы Вероника Власова. Опсоклонус-миоклонус синдром – это редкое аутоимунное заболевание, которое поражает центральную нервную систему. С указанной патологией в России сегодня живут сотни человек. Большинство из них сталкиваются с определенными сложностями еще на ранних этапах выявления болезни. После включения этого заболевания в "Перечень редких (орфанных) заболеваний" пациенты и их законные представители могут более оперативно решать вопросы с диагностикой, лечением и реабилитацией. Вероника Власова рассказала о семье мальчика Саши Иванова из Кузбасса, который родился с таким редким заболеванием. ...При встрече родители Саши подробнее рассказали о редком аутоимунном заболевании их сына — Опсоклонус-миоклонус синдроме. Это заболевание поражает центральную нервную систему, вызывая непроизвольные движения глаз, подергивания мышц и проблемы с равновесием. К сожалению, оно тогда не входило в перечень орфанных, и родителям было тяжело получить лечение и реабилитацию для ребенка. Сейчас семья Ивановых с другими родителями маленьких пациентов напрямую взаимодействуют с Фондом "Круг добра", Указ о создании которого подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Работа фонда позволяет обеспечить тысячи детей необходимым лечением и обеспечить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Мама Саши, Юлия Иванова, рассказала, что получить лекарства и талоны на проезд стало уже проще и быстрее, и это, конечно, очень влияет на качество жизни самого Саши. |
КузПресс
Комментарии читателей: