Тяжёлые жизненные обстоятельства

Пятнадцатилетняя Арина П. - инвалид с таким диагнозом, что больно даже представить, как живет девочка: это и последствия тяжелейших травм, и травматическая болезнь головного мозга, и судорожный синдром, и сопутствующие заболевания.

После трагедии, случившейся в 2001 году, Арина была не просто лишена безмятежного детства - все годы ее жизни полны боли и страданий. Которые пытаются как могут облегчить бабушка и дедушка: родители Арины были лишены родительских прав, и опеку над девочкой оформил дед Василий Степанович.

Арина, наверное, единственный такой ребенок на весь город. Она не может жить без лекарств, без постоянного ухода и, как объяснили несколько лет назад врачи, без свежего воздуха. Причем любая инфекция, с которой без труда справится здоровый подросток, для этой девочки грозит серьезными осложнениями. Поэтому в 2010 году Арина с бабушкой и дедушкой переехали в Алтайский край, в село Ельцовка, где и живут постоянно в собственном доме. В Новокузнецк они выбираются лишь по необходимости, например, для того, чтобы пройти осмотр врачей. Два года назад Арину обследовали в Кемеровской областной больнице, уточнили диагноз, назначили лекарственные препараты. По договоренности управления здравоохранения Новокузнецка с коллегами из Алтайского края раз в два месяца Арину на дому в Ельцовке осматривает участковый врач-педиатр и составляет акты, которые опекун Василий Степанович привозит в поликлинику в Новокузнецк и получает на этом основании рецепты на лекарства и медицинские изделия для Арины.

Но в марте 2014 года врачебная комиссия детской клинической больницы № 3 приняла решение: выписку рецептов на лекарства и медицинские изделия Арине П. прекратить и рекомендовать для исполнения обязательств опекуна обеспечить прикрепление ребенка к медицинскому учреждению в районе постоянного пребывания. Причина такого решения была в том, что врачи ребенка не осматривают, постоянного контроля за его состоянием не ведут и потому оценить адекватность доз для приема лекарств, эффективность лечения не могут. Лекарства и необходимые для жизни медицинские изделия Арине были больше не положены. О чем опекуна известили письменно. “Попробуйте представить себя и своего ребенка в обстоятельствах, в которые моего ребенка и нас, опекунов, поставили врачи и чиновники, - возмущен Василий Степанович. - Трое суток без лекарств и зондов! Присаживаешься к ребенку, берешь за ручку и говоришь что-нибудь. Потому что сделать ничего не можешь. Разве только в сотый или тысячный раз смочишь ему губы водой. А в глаза не смотришь - стыдно. Глаза как будто говорят: “Деда, я пить хочу, я кушать хочу, головка болит, животик болит...” А лекарств нет. И зондов нет”.

Опекун обратился в суд. В июле 2014 года Заводской районный суд Новокузнецка, выяснив все обстоятельства конфликта, принял решение: признать незаконным решение врачебной комиссии о прекращении выписки рецептов на лекарства и изделия медицинского назначения Арине П. и обязать врачебную комиссию принимать решения о выписке рецептов с обязательным указанием даты осмотра в амбулаторной карте.

Как говорится, ни вашим, ни нашим. С одной стороны, по решению суда врачи обязаны выписывать рецепты, в противном случае нарушается право на получение пациентом медицинской помощи. А с другой - делать назначения и выписывать рецепты можно по медицинским показаниям, на основании осмотра врачей. Проблема в том, что доставлять лежачего больного из Алтайского края не просто затруднительно - это очень тяжело! Под мышку инвалида не возьмешь и в рейсовый автобус не посадишь. Василий Степанович и его супруга должны выделить из семейного бюджета около 12 тысяч рублей на каждую такую поездку. Если привозить Арину в Новокузнецк каждый месяц, не хватит никаких пенсий и пособий. Но прежде всего такие “вояжи” означают риск для состояния самой девочки.

Врачи решение суда исполнили, известив Василия Степановича о необходимости привезти Арину на осмотр. В конце сентября он по извещению из поликлиники доставил девочку в Новокузнецк, получил льготный рецепт и не смог выкупить лекарство. В аптеке его не оказалось, а ждать, когда оно появится, не было возможности: Арину следовало опять отвезти в Ельцовку. Втроем в крошечной комнатке в квартире, принадлежащей большой семье, с ребенком-инвалидом, который нуждается в постоянном уходе, долго не прожить (семья П. стоит в очереди на улучшение жилищных условий, но придет ли когда-нибудь ее черед - кто знает). А в деревне и воздух свежий, и продукты свои, и источников инфекций нет. Придется Василию Степановичу снова ехать в Новокузнецк, за новым рецептом и лекарствами.

“Это не моя прихоть - увезти ребенка в село, - говорит он. - Врачи сами рекомендовали сменить место жительства, подальше от города. Мне говорят: “Прикрепись” к поликлинике на Алтае, и не будет проблем”. Но вы представьте себе, что такое сельская медицина, где “скорая”-то не всегда может приехать. А главный врач здешней больницы сказал, что ребенка все равно надо будет возить на осмотр к врачам в Барнаул. Представляете разницу? То ли меньше 150 километров до Новокузнецка, то ли 400 с лишним до Барнаула, да еще по разбитой дороге. Разве лежачий больной это выдержит? Может, вертолет заказывать? На это у меня денег нет. Допустим, повезу я Арину в Барнаул. А где жить, пока ею занимаются врачи? На улице? В Новокузнецке, по крайней мере, жилье есть, где можно остановиться...”

Для семьи идеальным вариантом было бы привозить Арину в Новокузнецк не чаще одного раза в четыре месяца, а рецепты выписывать на более длительный срок. Или чаще, но как прежде, на основании осмотров сельского врача. Ведь до марта 2014 года это было возможно! Найдут ли медики с опекуном девочки решение, которое удовлетворит всех - и без нарушения закона? У Василия Степановича вообще много претензий к врачам, наблюдающим его подопечную, и их отношению к Арине: “А может быть, здравоохранение Новокузнецка старается избавиться от беспомощного ребенка-инвалида, попавшего в “тяжелые жизненные обстоятельства”, ведь с ним столько хлопот? А так - нет ребенка, нет проблем, и тем более нет противного, нудного, назойливого, наглого опекуна. Так не проще ли ввести эвтаназию?”

Впрочем, врачи Василием Степановичем тоже не очень довольны. Но разница в том, что он и его супруга Надежда Анатольевна уже больше 10 лет день и ночь находятся рядом с Ариной, не оставляя ее ни на минуту, борясь за ее жизнь. Где была бы сейчас девочка, если бы не дедушка и бабушка? В отделении паллиативной помощи? Если уж мы проповедуем гуманное отношение к детям-инвалидам, может быть, стоит проявить чуточку больше терпения и внимания и общими силами найти способ обеспечить Арину всем необходимым?