#
#
Просмотров: 1331
Тема дня

Больно и печально

Picture

Сегодня, 23-го сентября, Новокузнецк прощается с Юрием Николаевичем Булановым.

Просмотров: 5269
Тема недели

Скончался Юрий Буланов

Picture

Всего нескольких дней не дожив до 60-летия.

Просмотров: 11271
Тема месяца

Дежа вю-2021. Оптом дешевле

Picture

Пресс-служба ЕВРАЗа объяснила происхождение угроз об отстранении невакцинированных работников Запсибметкомбината от работы.

Рубрики
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930   
Опросы на КузПресс
  Как по-вашему, были ли выборы-2021 свободными?
  Как по-вашему, были ли выборы-2021 прозрачными?
  Как по-вашему, были ли выборы-2021 равными?
  ...
добавить на Яндекс
Новокузнецкий малыш получит лекарство за 150 млн рублей за счет госфонда

Маленькие дети и огромные деньги

Фонд "Круг добра" обеспечит младенца со СМА из Новокузнецка лекарством за 150 млн рублей.

Государственный фонд "Круг добра" закупит незарегистрированный в России препарат "Золгенсма" стоимостью порядка 150 млн рублей для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) для семимесячного мальчика из Новокузнецка, семья которого ранее получила от фонда отказ в оплате данной терапии. Препарат могут ввести ребенку в сентябре 2021 года, сообщили ТАСС в министерстве здравоохранения Кузбасса.

Ранее родители мальчика в социальных сетях сообщали, что фонд "Круг добра" отказал им в закупке этого препарата, несмотря на то, что ранее их заявку предварительно одобрили и ребенок имеет положительное заключение медицинского консилиума.
По их мнению, это могло быть связано с тем, что за время рассмотрения заявки ребенок вырос и его возраст перестал соответствовать критериям фонда. История получила широкий общественный резонанс, в частности, актер Дмитрий Певцов в Instagram выразил мнение, что фонд затягивал рассмотрение документов семьи Гращенко. После этого стало известно о проведении повторного экспертного совета.

"Был проведен экспертный совет фонда "Круг добра", на котором было принято решение о назначении Саше Гращенко незарегистрированного в РФ генотерапевтического препарата "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии. В настоящее время специалистами Минздрава Кузбасса и экспертами фонда обсуждается возможность введения данного препарата в профильном федеральном медицинском центре в сентябре этого года. Кроме того, сообщаем, что ребенок находится на терапии препаратом "Спинраза" за счет регионального бюджета", - рассказали в Минздраве.

Как сообщается на официальном сайте фонда "Круг добра", причиной принятого в конце июля решения об отказе в оплате "Золгенсма" нескольким детям стала неопределенность с датой начала поставок препарата, сейчас с производителем лекарства достигнута договоренность о поставках.

"В лечении СМА каждый месяц имеет огромное значение, и было бы безответственно назначать детям лекарство, не понимая, когда начнутся поставки этого препарата. На прошедших выходных фонд "Круг добра" получил документы, свидетельствующие о достижении договоренностей по поставкам "Золгенсма". Завершение переговоров открыло новые возможности лечения детей в сроки, позволяющие достичь результативного лечения" - приводятся в сообщении фонда слова председателя его правления Александра Ткаченко.

Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Для лечения заболевания применяются препараты "Золгенсма" и "Спинраза". Первое вводится однократно в возрасте до двух лет при СМА первого типа, другое необходимо пациенту каждые четыре месяца. Препараты также отличает принцип действия: "Золгенсма" воздействует на ген SMN1, мутации в котором и являются основной причиной развития СМА.

03.08.2021
Просмотров: 1863 | Комментариев: 33
Kotafey 03.08.2021 21:44
мдя...жалко детей...вылечат за 170 млн...а он вырастет и от коронавируса бесплатно умрет... Карма называется...
10
21
=
-11
конформист 03.08.2021 22:37
...ну зачем так мрачно? Вырастет и всё у него будет хорошо и родителям радость в жизни...
9
7
=
2
genwol1 03.08.2021 23:42
конформист: ...ну зачем так мрачно? Вырастет и всё у него будет хорошо и родителям радость в жизни...
Большие сомнения что из него вырастет второй Хокинг.
9
4
=
5
rgiwtireb 03.08.2021 23:00
Вероятность умереть от коронавируса меньше, чем от падения метеорита.
22
3
=
19
Kotafey 04.08.2021 11:15
Чет у меня 8 знакомых вирус поразил а метеорит ни разу...Ну да бабушку молнию 2 раза за жизнь ударила... что выше статитстики,так она была ведьмой говорят...
3
6
=
-3
конформист 04.08.2021 22:47
...но они жеж живы покашта?
1
0
=
1
ilnikbez 03.08.2021 21:51
Ни чо кто то бабла поднимет на медицине... а где же импортозамещение?
150 000 млн... это 6 средних заработных плат за 40 лет....
Не знаю... может я не прав... но в этой ситуации нужно чтобы государство, возмещало подобные медицинские расходы из зарплат вшиновников... ибо обязаны обеспечивать доступную медицину.
20
3
=
17
Зорька 03.08.2021 22:18
то ли еще будет
5
6
=
-1
ТОТ 03.08.2021 22:23
Фарм мафия хуже фашизма. Их всех пора судить и расстреливать показательно.....
16
4
=
12
b-km.ivanov 03.08.2021 22:35
Из чего же.делают этот препарат, что стоимость его 150 млн?
21
1
=
20
genwol1 03.08.2021 23:58
b-km.ivanov: Из чего же.делают этот препарат, что стоимость его 150 млн?
Из надежд на лучшее и людской жалости.
17
0
=
17
Ruthenium 04.08.2021 00:09
b-km.ivanov: Из чего же.делают этот препарат, что стоимость его 150 млн?

Не стоит он столько, монополист цены задрал.
5
3
=
2
Язва+ 04.08.2021 00:36
Цена лекарства такая высокая, потому что затраты на его разработку еще не покрыли реализацию.
Т.е. чем больше будут продавать, тем быстрее затраты окупятся, цена упадет.
Но т.к. препарат исключительно для редких покупателей, то цена останется надолго высокой
12
5
=
7
ilnikbez 04.08.2021 11:31
То есть им бабло важнее здоровья детишек?
3
1
=
2
Kotafey 04.08.2021 11:32
конечно...они ж не благотворители.Производство лекарств выгоднее продажи оружия и только чуток менее доходно,что наркобизнесс и работорговля.
6
2
=
4
так - то 04.08.2021 06:10
болезни детей - это родители сами не решают свои задачи, дети им таким образом помогают...психосоматика у детей напрямую зависит от родителей до пяти-семи лет...психологи говорят в один голос...потом когда уже дети начинают в социум входить надо подключать лекарства, а так до этого возраста родителей надо к психологу, полагаю...
2
8
=
-6
так - то 04.08.2021 06:13
в любой непонятной ситуации задавайте вопрос - "какие возможности для меня открываются, в связи с этим заболеванием? чему меня научает эта ситуация?"...честно, всегда присутствует "вторичная выгода" от того, что кто-то не похож на обычное дитя...
1
9
=
-8
арбуз 04.08.2021 08:26
Варенька-ты уже забодала своими возможностями. Ну, вот ты пашешь дворником- ну, и какие возможности и перспективы у тебя открываются? Стать старшим дворником?
10
0
=
10
так - то 04.08.2021 09:57
Дремучий ты человек, плюс любитель выпивать - от этого твой постпохмельный синдром плохого настроения, полагаю, узко мыслишь, только профессиональным ростом ограничивая развитие ситуации , а уж тем более это никаким боком к заболеванию ребёнка не имеет отношения...

Теперь про меня, освобождение моё будет в предложенных условиях стать СЧАСТЛИВЫМ, метод проверен и мне не нужно выпивать, что бы слегка расслабон почувствовать, несомненно мои "дворницкие " методы более Разнообразны и Безопасны ( не стоят денег) и веселы...полагаю как- то так
2
6
=
-4
арбуз 04.08.2021 08:33
Таких детей надо усыплять-мене так каатся. Ой, вот тока не надо пилювать на монитор. 150 милионов -эт тока иньекция. Одна. Затем ПОЖИЗНЕННО каждый год надо ставить ещё по две. Цена одной иньекции милионы. Но это за сщёт регионального бюджета. Т.е. за сщёт ДРУГИХ больных детей. Штоп вылечить одного-помрут десятки. Зато "гуманизьм"...
10
5
=
5
natalya 04.08.2021 09:20
Не дай Боже, беда коснется тебя или твоих близких. Как ты тогда запоешь?
2
10
=
-8
арбуз 04.08.2021 09:48
Твоего вылечат за 150 милионов- а соседский ребёнок помер-ибо ему не собрали 25 милионов на операцию в Хермании. Какие песни будешь петь?
11
1
=
10
Чягеваро 04.08.2021 09:30
сначала в теме разберитесь надо или нет ставить уколы еще после золзгемы, а потом пишите.
давай щас всех будем усыплять кто заболел, а че лечить то!У тебя болит что-то?
А то что в квартирах находят по 8 миллиардов сворованных денег это тебя не смущает?, а это деньги с бюджета!Так что государство такой богатой ресурсами страны должно помогать детям!
13
5
=
8
арбуз 04.08.2021 09:48
Не, ты уж само разбирайся- всё в свободном доступе
6
1
=
5
Чягеваро 04.08.2021 10:18
вот ты само и прочитай, а то между строк читаешь
5
5
=
0
Чягеваро 04.08.2021 10:20
нет, что бы порадоваться, а ты ...
4
5
=
-1
Kotafey 04.08.2021 11:17
Не нельзяя усыплять...такие мутации должны быть,на их основе ученые создадут потом супер-вирус убивашку и решат проблему перенаселения Азии,Африки и Ю.Америки...
4
6
=
-2
кол 04.08.2021 12:39
Kotafey: Не нельзяя усыплять...такие мутации должны быть,на их основе ученые создадут потом супер-вирус убивашку и решат проблему перенаселения Азии,Африки и Ю.Америки...

Кто вам сказал о перенаселении? Рокфеллер, Бзежинский?
1
2
=
-1
Зорька 04.08.2021 12:49
Чубайс)
0
2
=
-2
Зорька 04.08.2021 13:01
Чубайс о сокращении населения планеты Земля с 7 млрд до 1,5 млрд человек
https://youtu.be/A0T4--gGdzk
0
2
=
-2
кол 04.08.2021 13:50
кол:
Kotafey: Не нельзяя усыплять...такие мутации должны быть,на их основе ученые создадут потом супер-вирус убивашку и решат проблему перенаселения Азии,Африки и Ю.Америки...

Кто вам сказал о перенаселении? Рокфеллер, Бзежинский?

Кто-то видел муравейник или улей перенаселенным. Так и человейник регулируют законы божьи. И не фиг вмешиваться в этот процесс шаловливыми ручонками с отмороженной головкой члена едроведросного клуба, щас Шваб и Греф расскажут как человейники любить. И друг их ВВП присоединиться, поймите: так получилось - "нешмогли".
2
1
=
1
так - то 04.08.2021 09:59
Буддийская заповедь - " Эта Вселенная движется состраданием."
3
4
=
-1
ТОТ 04.08.2021 10:59
Первопричина резкого роста детских заболеваний ТУТ:
2
3
=
-1
Период голосования за комментарии завершен

Участвовать в голосованиях и оставлять комментарии могут только авторизованные пользователи.

Если Вы уже зарегистрированы на сайте авторизуйтесь.

Если Вы еще не проходили процедуру регистрации - зарегистрируйтесь